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Autisme : les idées fausses ont la vie dure

Autisme : un enfant colorie des formes lors d'une session d'analyse de comportement appliquée (ABA).

Autisme : un enfant colorie des formes lors d’une session d’analyse de comportement appliquée (A.B.A.).

Aujourd’hui comme tous les 2 avril a lieu la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, visant à informer le grand public de ce trouble du développement trop souvent méconnu ainsi que de son impact sur les individus concernés et leur famille. L’occasion de revenir sur plusieurs idées reçues.

L’autisme, une maladie mentale ?

Faux. L’autisme, trouble autistique ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humain caractérisés par des anomalies dans les interactions sociales et la communication, des intérêts restreints et des comportements répétitifs. Un tiers des Français pense à tort que l’autisme est un trouble mental. Or, il s’agit en fait d’un problème de développement neurologique. Depuis déjà 20 ans, on reconnait l’autisme comme un handicap et non plus comme une maladie. À ce titre, les enfants autistes devraient bénéficier des mêmes droits que les autres enfants, notamment celui d’aller à l’école. Pourtant en France, seuls 20% d’entre eux sont scolarisés en milieu ordinaire, contre 90 à 100% en Italie, en Espagne, en Suède ou en Angleterre. Les autres se retrouvent souvent dans des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie ou restent chez eux, faute d’écoles acceptant de les accueillir, généralement par manque d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) nécessaires à leur accompagnement. Certains parents qui en ont les moyens recourent à une AVS privée, à leur charge.

Peu de personnes concernées ?

Faux. L’autisme n’est pas une maladie rare. En France, on estime que 650,000 personnes sont concernées, dont 250,000 enfants, soit environ 1 enfant sur 100. Aux États-Unis c’est même 1 enfant sur 45 qui a été diagnostiqué en 2014 (soit 2,24% des enfants américains), contre 1 sur 68 en 2012, 1 sur 150 en 2002 et 1 sur 5000 en 1975. Des chercheurs de Penn State University ont souligné que « cet accroissement pourrait être attribué à une reclassification du diagnostic des troubles neurologiques de la plupart des enfants plutôt qu’à une explosion réelle des nouveaux cas d’autisme ». Les garçons sont quatre fois plus touchés que les filles par l’autisme qui par ailleurs ne fait pas de distinction entre classes sociales, populations et régions du monde.

L’approche psychanalytique efficace ?

Faux. La France a longtemps privilégié la psychanalyse pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, considérant que si l’enfant ne parvenait pas à communiquer avec le monde extérieur, c’était à cause d’un traumatisme ou d’un dysfonctionnement familial. On a même avancé la notion de « mère réfrigérateur », manquant de chaleur affective à l’égard de sa progéniture, comme explication. Depuis 2012, la HAS (Haute Autorité de Santé) stipule qu’une approche psychanalytique n’est pas pertinente et préconise des méthodes fondées sur l’analyse appliquée du comportement dites ABA, le programme développemental dit de Denver ou encore le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH. Ces méthodes comportementales, développementales et éducatives,  développées dans les années 1970 et 1980 aux États-Unis sont devenues la norme dans le monde entier, mais peinent encore à s’imposer en France, qui cumule 40 ans de retard en matière de prise en charge des personnes autistes.

La faute au vaccin ROR ?

Faux. Si les experts s’accordent à dire que l’autisme résulte en partie de facteurs environnementaux, combinés à des facteurs génétiques, le lien avancé entre vaccin ROR et autisme à l’origine d’une polémique sur la vaccination a été réfuté. Les facteurs de risque non-génétiques les plus vraisemblables et consensuels au sein de la communauté scientifique sont les suivants : la prise d’antiépileptiques ou d’antidépresseurs chez la femme enceinte, l’exposition pendant la grossesse à la pollution atmosphérique, aux métaux lourds, aux pesticides, le tabagisme maternel, la consommation d’alcool, même en faible quantité, par la future maman (liste non-exhaustive). La biologiste Marie Grosman écrit au sujet des métaux lourds : « des études prenant en compte l’impact des différentes sources de contamination font ressortir que les mères d’enfants autistes ont été en moyenne davantage exposées au mercure dentaire pendant leur grossesse et que la sévérité de l’autisme est d’autant plus importante qu’elles ont davantage de plombages ».

Les personnes autistes, inaptes à la vie en société ?

Faux. À condition de leur en donner les moyens. Un dépistage précoce, des méthodes adaptées, l’accès à la scolarisation et à des formations spécifiques, des aides à l’emploi, une meilleure prise en charge et une destigmatisation permettraient à beaucoup de personnes autistes de trouver leur place dans la société. Les marges de progrès restent immenses : au Royaume-Uni, il y a par exemple 17 fois plus d’étudiants autistes sur les bancs de l’université qu’en France. Ban Ki Moon, Secrétaire général de l’ONU parle au sujet de la marginalisation des personnes autistes à travers le monde de « gâchis de potentiel humain » et appelle à ce qu’elles soient « intégrées en tant qu’éléments de valeur à même de contribuer à un avenir de dignité et d’opportunité pour tous ».

  • Nan

    Loin des polémiques et des caricatures, voici sur You Tube, 12 minutes de la réalité du travail des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile avec les enfants autistes et leur famille.

    http://www.youtube.com/watch?v=fS9zcCTOtBU