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Vivre avec Alzheimer, une réalité pour beaucoup

Vivre avec la maladie d'Alzheimer

À l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre, la fondation Plan Alzheimer a lancé une application gratuite, « Alzheimer information« , disponible sous iOS et sur Android afin d’informer et sensibiliser le grand public. En France, 900,000 personnes souffrent de cette maladie neurodégénérative pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement. Toutefois, certaines habitudes peuvent contribuer à limiter le risque de développer Alzheimer et il reste encore énormément à faire pour l’accompagnement des malades, et de leurs aidants.

Chiffres et constat

La maladie d’Alzheimer est intrinsèquement liée au vieillissement et affecte 10% des plus de 65 ans avec une moyenne d’âge des malades de 78 ans. Elle concerne aussi plus les femmes que les hommes puisque l’on recense 3 fois plus de femmes atteintes par ce fléau. Si 900,000 individus souffrent d’Alzheimer, on estime que ce sont 3 millions de personnes en France qui sont affectées par cette maladie si on englobe les proches, généralement le conjoint, les enfants et / ou les petits-enfants qui apportent leur aide au quotidien. La progression d’Alzheimer va de paire avec l’augmentation de l’espérance de vie : le chercheur québécois Judes Poirier décrit Alzheimer comme « une forme très accélérée du vieillissement ». Plus on vieillit, plus le risque d’en être atteint est élevé. On estime qu’en 2020, 1,3 millions de personnes auront la maladie d’Alzheimer en France, c’est un problème de société majeur.

Selon une étude de la fondation Médéric Alzheimer, le coût de la prise en charge médicale et des soins liés à cette maladie s’élève à environ 5,3 milliards d’euros par an. Plus de la moitié de ce coût provient des frais d’hospitalisations dues à des complications telles que des chutes.

Facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer

Représentant 65% des cas de démence chez les personnes âgées, Alzheimer est la forme de démence la plus répandue, qui se traduit par le déclin progressif et irréversible de la mémoire et des facultés cognitives. Le vieillissement est le principal facteur de cette maladie.

Il existe une forme héréditaire très rare d’Alzheimer, qui concerne 5% des cas. Les enfants des personnes atteintes de cette forme héréditaire seront à leur tour atteints environ 1 fois sur 2, et souvent tôt, parfois même avant leurs 40 ans. En début d’année, le film Still Alice a marqué les esprits en retraçant le combat contre un Alzheimer précoce d’une mère de famille (incarnée par une excellente Julianne Moore qui a obtenu un oscar pour sa prestation).

Un seul facteur génétique de la forme sporadique d’Alzheimer (c’est à dire non-familiale) a été mis en avant par la recherche : 60% des malades seraient en effet porteurs de l’allèle ε4 du gène de l’apolipoprotéine E, située sur le chromosome 19. Néanmoins une proportion importante des personnes porteuses de cet allèle ne développe pas la maladie. Cette prédisposition génétique ne suffit donc pas à expliquer à elle seule l’apparition de la maladie d’Alzheimer.

Parmi les principaux facteurs de risques non-génétiques, on retrouve l’hypertension, l’hypercholestérolémie, le diabète et le tabagisme. L’usage d’anxiolytiques et de somnifères serait également un facteur de risque. Des antécédents de depression, d’obésité et d’inactivité physique sont d’autres pistes évoquées par les spécialistes.

Des mesures de prévention

Aucune mesure ne protège complètement du risque de développer la maladie d’Alzheimer, mais des facteurs de diminution de ce risque sont connus. L’hygiène de vie est primordiale. Plus une personne exerce son activité cognitive, que ce soit par le biais de la lecture, du cinéma, du tricot, de jeux, etc. , plus la dégradation de ses facultés intellectuelles sera retardée. Les spécialistes recommandent également la pratique d’une activité sportive tout au long de la vie pour prévenir le risque d’Alzheimer.

L’alimentation joue également un rôle majeur dans la prévention. On conseille une alimentation riche en vitamine C, en vitamine E et pauvre en cholestérol, qui aurait un effet négatif sur la mémoire. Une alimentation riche en viande et en graisses saturées constituerait aussi un facteur de risque. A contrario, un régime végétarien aurait un effet protecteur : les populations du nord de l’Inde, qui pratiquent le végétarisme depuis plusieurs génération possèdent le taux de personnes atteintes d’Alzheimer le plus faible au monde. Une alimentation pauvre en sel permettrait de limiter le risque d’hypertension et par extension la maladie Alzheimer. On suggère également de limiter le sucre et notamment le fructose qui favoriserait le vieillissement. Les omégas-3, le café et le thé vert semblent avoir des vertus protectrices.

Le rôle des aidants et des structures d’accueil

La maladie d’Alzheimer évolue sur plusieurs années et les premières lésions apparaissent souvent 10 à 15 ans avant les premiers symptômes. Une fois la maladie déclarée, l’espérance de vie de la personne atteinte varie de 8 à 12 ans en moyenne. Aux premiers stades d’Alzheimer, on observe généralement des pertes de mémoire occasionnelles (surtout la mémoire à court-terme) et des difficultés à trouver ses mots et à s’orienter dans l’espace, puis les troubles cognitifs s’amplifient jusqu’à conduire à une perte totale d’autonomie, nécessitant une surveillance de tous les instants.

Dans 70% des cas, c’est la famille qui prend en charge le malade et qui l’assiste au quotidien pour les soins d’hygiène corporelle, le ménage, les courses, les déplacements, la gestion du budget, etc. On estime qu’en France, 70 % des époux et 50 % des enfants d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer lui consacrent plus de 6 heures par jour. Près d’un quart des aidants et jusqu’à la moitié s’il s’agit d’enfants d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer doivent réaménager leur activité professionnelle en conséquence.

Il existe actuellement des aides humaines (auxiliaires de vie et/ou accueil de jour) ainsi que des aides juridiques, sociales et financières, mais qui sont souvent jugées insuffisantes par les principaux intéressés. Une lueur d’espoir néanmoins : on devrait voir apparaitre en 2018 sur le modèle hollandais le premier village Alzheimer de France dans les Landes, qui sera selon Laurence Rossignol, secrétaire d’Etat chargée des personnes âgées et de l’autonomie, « un lieu où l’on peut continuer de vivre dans la vraie vie avec la personne aimée, avec laquelle on a toujours vécu ».